Die Pille für Mädchen mit Down-Syndrom (Trisomie 21): Besonderheiten und Empfehlungen

Die gynäkologische Aufklärung und Beratung wird bei Mädchen und Frauen mit Behinderungen häufig vernachlässigt, obwohl sie ein wichtiger Bestandteil der medizinischen Versorgung sein sollte. Frauen mit Behinderungen benötigen bei der Wahl des am besten geeigneten Verhütungsmittels - noch mehr als gesunde Frauen - eine fachkompetente Beratung. Dennoch gibt es wenig Literatur über Sexualität und Kontrazeption bei Behinderung, kaum Fortbildungen und das Personal wird meist wenig geschult, die speziellen Situationen und Risiken behinderter Patientinnen zu erkennen. Dieser Artikel beleuchtet die komplexen Situationen und verschiedenen Optionen der Kontrazeptionsberatung, insbesondere im Hinblick auf Mädchen mit Down-Syndrom (Trisomie 21), und geht exemplarisch auf medizinische Indikationen und Kontraindikationen, Hygiene, nicht-kontrazeptiven Nutzen hormoneller Therapien sowie ethische und rechtliche Fragen ein.

Warum verdienen Frauen mit Behinderung spezielle Aufmerksamkeit?

Obwohl die körperliche Entwicklung oft durch die Grunderkrankung beeinträchtigt ist und medizinische Konsultationen zum Alltag betroffener Frauen gehören, fehlt es bei Fragen der sexuellen Gesundheit häufig an ärztlicher Beratung und Hilfe. Dies mag daran liegen, dass Sexualität bei Frauen mit Behinderung immer noch oft tabuisiert ist. Gerade hier ist es dringend, Aufklärung und Beratung anzubieten und den Betroffenen, soweit möglich, eine gesunde sexuelle Entwicklung und Kontrazeption zu ermöglichen.

Der Begriff «Behinderung» wird verwendet, um eine Situation zu beschreiben, in der die betroffene Person durch einen körperlichen, geistigen oder seelischen Zustand an bestimmten Lebensaktivitäten über längere Zeit oder dauerhaft behindert wird.

Herausforderungen und Bedürfnisse bei der Kontrazeption

Die kontrazeptive Beratung bei Frauen mit Behinderung umfasst viel mehr als nur die Frage, welches Verhütungsmittel passend wäre. Bei einigen körperlichen Beeinträchtigungen gibt es Begleiterscheinungen, die ein erfülltes Sexualleben stark erschweren oder sogar verunmöglichen können. Dies ist besonders bei Frauen mit Mehrfachbehinderungen, Einschränkungen der Beweglichkeit, neurologischen Störungen der Empfindung, Paresen und Verspannungen der Fall, aber auch bei generellen Schmerzen oder Ängsten. Dies kann nur im vertrauensvollen Gespräch erfragt und die Betroffenen je nach Situation beraten werden.

Bei geistiger Behinderung wird häufig von der Umgebung, von Pflegenden oder Eltern, eine sichere und möglichst lang dauernde Kontrazeption gefordert.

Der Fall Irène: Trisomie 21 und Menstruationsbeschwerden

Die 15-jährige Irène ist ein aufgewecktes, lebhaftes Mädchen mit Trisomie 21. Ihre Mutter hat zwei Anliegen: Einerseits leidet Irène an Dysmenorrhoe (starke Menstruationsschmerzen), die ersten Tage der Blutung sind für sie kaum erträglich. Andererseits möchte die Mutter sich für die zukünftige Kontrazeption der Tochter beraten lassen, da Irène bald in einer geschützten Werkstatt arbeiten und somit weniger betreut sein wird.

Die Mutter wünscht eine sichere Kontrazeption für Irène, die sich schon mehrmals verliebt hat. Obwohl Irène Freude an Kindern hat und eine spätere Schwangerschaft nicht ausgeschlossen wird, soll sie für die nächsten fünf Jahre bis zum Erreichen des Erwachsenenalters verhüten und sich möglichst frei entwickeln können. Die Mutter hat bereits mehrfach mit Irène über Liebe, Sexualität, körperliche Veränderungen, Schwangerschaft und Verhütung gesprochen; auch in der Schule wurden diese Themen behandelt.

Fragen zur Dysmenorrhoe und Kontrazeption bei Irène:

• Wie kann die Dysmenorrhoe verbessert werden?
• Kann ein hormonelles Kontrazeptivum therapeutisch eingesetzt werden, auch ohne primäre kontrazeptive Indikation?
• Braucht es präventiv ein Verhütungsmittel?

Die Menstruationsblutung an sich ist ein Zeichen der normalen weiblichen Entwicklung und kann zu erheblicher Belastung führen, die ernst genommen werden muss. In vielen Fällen kann dabei die therapeutische Wirkung einer hormonellen Kontrazeption genutzt werden. Störungen der Menstruation sind bei Jugendlichen mit körperlichen Beeinträchtigungen häufig, wobei lange Blutungen, Hypermenorrhoe und Dysmenorrhoe im Vordergrund stehen. Bei ungenügendem Ansprechen auf Phytotherapie, Magnesiumeinnahme und Analgetika sollte eine hormonelle Therapie, meist als kombiniertes orales Kontrazeptivum, erwogen werden. Bei erheblicher Dysmenorrhoe muss auch an eine Endometriose gedacht werden.

Je nach Ausmass der geistigen Einschränkung kann der Umgang mit der Menstruation für die betroffene Person ein Problem darstellen, insbesondere bei unregelmässigen, nicht vorhersagbaren Blutungen und Unfähigkeit zur Handhabung von Binden oder Tampons. Gerade bei Personen mit Inkontinenz kann die Menstruation zusätzlich zur Belastung für die betroffene Frau oder auch das Pflegeteam werden, da es zur Trippel-Inkontinenz mit negativen Folgen für die Haut kommen kann.

Häufig werden von den Betreuungspersonen zyklische Verhaltensänderungen im Sinne eines PMS (prämenstruelles Syndrom) beschrieben, die erhebliche Ausmasse bis hin zu einem PMDD (prämenstruelle dysphorische Störung) annehmen können, mit zyklischen depressiven Veränderungen oder Selbst- und Fremdaggression. Möglicherweise wird die zyklische Veränderung durch eine eingeschränkte Verständigung und das fehlende Verständnis noch verstärkt. Auch eine zyklische Verschlechterung der Grunderkrankung ist möglich.

Wichtig bei Patientinnen mit Trisomie 21:

Vor der Wahl einer kombinierten hormonellen Kontrazeption ist die kardiale Situation abzuklären und sicherzustellen, dass relevante Herzfehler ausgeschlossen werden können. Bis zu 50 Prozent der Neugeborenen mit Trisomie 21 weisen einen angeborenen Herzfehler auf.

Kontrazeption bei Mädchen und jungen Frauen mit Trisomie 21

Die sexuelle Aktivität wird bei Mädchen und Frauen mit Behinderung häufig unterschätzt oder nicht wahrgenommen, mit oft schwerwiegenden Folgen für die Betroffenen. Die Wahl des geeigneten Verhütungsmittels hängt in erster Linie von der Art der Beeinträchtigung beziehungsweise der Grunderkrankung, den medizinischen Gegebenheiten und der Präferenz der Patientin ab.

Allgemeine Grundsätze für die Beratung

• Thromboserisiko: Bei Frauen im Rollstuhl muss generell von einem erhöhten Thromboserisiko ausgegangen werden, abhängig vom Ausmass der Immobilisation. Bei Frauen, die den Rollstuhl nur für längere Strecken verwenden und im Alltag mobil sind, gilt das Risiko nicht als erhöht. Als Richtschnur kann eine Mindestaktivität der Beine von vier Stunden Belastung (Gehtraining) pro Tag angesehen werden. Bei kompletter Immobilität der Beine sind östrogenhaltige Kontrazeptiva (kombinierte orale Kontrazeptiva, Patch und Ring) kontraindiziert.
• Dysmenorrhoe und Hypermenorrhoe: Eine Verbesserung der Menstruationsbeschwerden und der Blutungsstärke sollte angestrebt werden. Dafür kann eine reine gestagenhaltige Verhütung gewählt werden (peroral, als Implantat oder intrauterin als Hormonspirale). Eine kupferhaltige intrauterine Kontrazeption sollte vermieden werden, da sie Blutungsstärke und Dysmenorrhoe eher verschlechtern kann. Gerade für Frauen im Rollstuhl kann eine starke Blutung sehr störend sein, vor allem, wenn sie auf Hilfe angewiesen sind. Dies spricht für eine Hormonspirale.
• Intrauterine Kontrazeption (Spirale): Bei Frauen mit körperlichen Einschränkungen müssen immer die Voraussetzungen für eine intrauterine Kontrazeption mittels gynäkologischer Untersuchung und Sonografie geprüft werden. Bei Frauen mit eingeschränkter Beweglichkeit oder anatomischen Besonderheiten kann die Einlage einer Spirale schwierig sein und eventuell nur unter Narkose möglich sein. Bei Frauen mit Epilepsie kann die Cervixdilatation zur Einlage einer Hormonspirale einen epileptischen Krampf auslösen.
• Osteoporoserisiko: Immobilität und fehlende Achsenbelastung erhöhen das Osteoporoserisiko. Bei vielen Frauen mit neurologisch bedingten Erkrankungen liegt eine Epilepsie vor, die mit erhöhter Sturzgefahr einhergeht. Zudem erhöhen verschiedene Antiepileptika das Osteoporoserisiko. Daher sollte auf die längerfristige Depot-MPA-Gabe (Dreimonatsspritze) möglichst verzichtet werden, da sie zu lang anhaltender sekundärer Amenorrhoe führt und die Zeit bis zur Wiedererlangung der Fertilität bis zu einem Jahr betragen kann.

Verhütungsmittelwahl bei Trisomie 21

Niedrig dosierte Ovulationshemmer (Pille), in Kombination mit einem Kondom zur Vermeidung sexuell übertragbarer Erkrankungen, werden oft als Verhütungsmittel der ersten Wahl in dieser Altersgruppe genannt. Für die Pille sprechen vor allem die hohe kontrazeptive Sicherheit, die Vorteile bei der Zykluskontrolle, die meist gute Verträglichkeit und die Tatsache, dass die Fertilität im Hinblick auf einen späteren Kinderwunsch nicht beeinträchtigt wird.

Bei der Verschreibung von Verhütungsmitteln ist die Einwilligungsfähigkeit des Mädchens bzw. der jungen Frau zu berücksichtigen. Sie muss in der Lage sein, Nutzen und Risiken der Verordnung abzuwägen. Gesetzlich ist die Einwilligungsfähigkeit nicht eindeutig definiert, da der Reifeprozess bei jungen Menschen zu unterschiedlich verläuft. Der Arzt muss sich ein eigenes Bild der jeweiligen minderjährigen Patientin machen und dies dokumentieren.

• Ab 16 Jahren: In der Regel kann von Einwilligungsfähigkeit ausgegangen und ein Verhütungsmittel uneingeschränkt verordnet werden. Die Eltern sind nur mit ausdrücklicher Zustimmung der Jugendlichen zu informieren.
• Zwischen 14 und 16 Jahren: Die Einwilligungsfähigkeit muss in jedem Fall geprüft und dokumentiert werden. Ein Kontrazeptivum kann ohne schriftliche Zustimmung der Eltern verordnet werden, da die Jugendliche ein Recht auf Wahrung der ärztlichen Schweigepflicht hat.
• Unter 14 Jahren: Grundsätzlich wird empfohlen, die Zustimmung der Eltern einzuholen. Im besonderen Einzelfall kann allerdings auch in dieser Altersgruppe ein Verhütungsmittel nach sorgfältiger Prüfung und Dokumentation der Einwilligungsfähigkeit verschrieben werden, ohne die Eltern zu informieren.

Neben der Empfängnisverhütung haben orale Kontrazeptiva zusätzliche günstige Wirkungen, die gerade für jugendliche Anwenderinnen von Bedeutung sind: Sie wirken antiandrogen, was sich positiv auf Hautunreinheiten, Akne, Dysmenorrhoe, unregelmäßige Zyklen und das PCO-Syndrom auswirkt. Die beiden am häufigsten genannten Beschwerden bei weiblichen Teenagern sind Regelschmerzen und Hautprobleme.

Etwa 75% aller Mädchen und jungen Frauen in den westlichen Industrienationen geben Probleme während der Menstruation an. Für die jüngeren Altersgruppen ist vor allem die schmerzhafte Regelblutung ein zentrales Thema. Bei einer Untersuchung in Australien gaben 80% der Mädchen im Alter zwischen 15 und 17 Jahren an, unter Dysmenorrhoe zu leiden; die Hälfte dieser Mädchen klagte in fast jedem Zyklus über entsprechende Beschwerden.

Bei bis zu 30% der Mädchen und jungen Frauen ist die Dysmenorrhoe so stark ausgeprägt, dass sie für einen oder mehrere Tage im Monat in der Schule oder am Arbeitsplatz fehlen.

Besonderheiten bei Epilepsie und Medikamenteninteraktion

Bei Mädchen mit Trisomie 21, die an Epilepsie leiden, sind Wechselwirkungen zwischen Antiepileptika und hormonellen Kontrazeptiva zu beachten. Einige Antiepileptika, insbesondere enzyminduzierende Medikamente wie Phenytoin, Carbamazepin oder auch Johanniskraut, beschleunigen den Abbau von Hormonen und können die Sicherheit der oralen Kontrazeption beeinträchtigen. Dies kann zu Zwischenblutungen und einem erhöhten Risiko für eine ungewollte Schwangerschaft führen.

Bei Patientinnen, die solche Medikamente einnehmen, sollten:

• Kombinierte orale Kontrazeptiva mit einem höheren Östrogengehalt in Betracht gezogen werden, obwohl dies nicht immer ausreicht.
• Alternative Verhütungsmethoden wie Barrieremethoden (Kondome) oder Kupferspiralen erwogen werden.
• Die Möglichkeit einer hormonellen Umstellung der Antiepileptika unter ärztlicher Aufsicht geprüft werden.

Zudem kann es bei Frauen mit Epilepsie zu einer katamenialen Epilepsie kommen, bei der die Anfallsfrequenz zyklisch mit dem Menstruationszyklus korreliert. Hormonelle Kontrazeptiva, insbesondere solche mit einem stabilen Östrogenspiegel, können hier zur Anfallskontrolle beitragen. Die Wahl des Präparats sollte individuell erfolgen und die Wechselwirkungen mit Antiepileptika berücksichtigen.

Folsäureprophylaxe ist bei Frauen mit Epilepsie, die Antikonvulsiva einnehmen, besonders wichtig, da diese Medikamente den Folsäurespiegel senken können. Ein Mangel an Folsäure erhöht das Risiko für Neuralrohrdefekte beim Kind.

Das Thromboserisiko kann bei gleichzeitiger Einnahme von enzyminduzierenden Antiepileptika und östrogenhaltigen Kontrazeptiva erhöht sein, was die Wahl der Verhütungsmethode beeinflussen kann.

Schwangerschaft bei Frauen mit Trisomie 21

Frauen mit Trisomie 21 können schwanger werden, wobei die Fruchtbarkeit im Vergleich zu gesunden Frauen oft vermindert ist. Mit einem Vater ohne Down-Syndrom besteht eine 50%ige Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen. Bei Auftreten einer Schwangerschaft ist eine umfassende genetische Beratung sowie eine spezialärztliche Untersuchung von Mutter und Kind unerlässlich, um Chancen und Risiken abzuschätzen.

Präkonzeptionelle Beratung ist für alle Frauen mit Einschränkungen, einschliesslich jener mit Trisomie 21, von grosser Bedeutung. Sie umfasst:

• Genetische Beratung
• Spezialärztliche Untersuchung von Lunge und Herz
• Hochdosierte Folsäureprophylaxe
• Stoffwechselkontrolle

Diese Schritte sollten frühzeitig angesprochen und wiederholt werden, um die Wichtigkeit der präkonzeptionellen Beratung und Vorbereitung zu erklären.

Rechtliche und ethische Aspekte der Kontrazeption

Die Verordnung von Kontrazeptiva bei Minderjährigen ist in der Regel ohne rechtliche Konsequenzen möglich. Die «Arbeitsgemeinschaft Medizinrecht» (AGMEDR) weist darauf hin, dass eine Strafbarkeit für den Arzt wegen der Förderung sexueller Handlungen Minderjähriger nicht anzunehmen ist, wenn eine Interessensabwägung zugunsten der Notwendigkeit der Verordnung von Kontrazeptiva besteht. In der Regel geht es bei den Jugendlichen nicht um die Frage, ob Sexualverkehr stattfindet, sondern unter welchen Bedingungen, d.h. ob mit oder ohne sichere Verhütung.

Ein Vorenthalten von Kontrazeptiva verhindert den frühzeitigen Geschlechtsverkehr in den allermeisten Fällen nicht. Auch die Zahl der Koituspartner bei Minderjährigen wird durch die Anwendung von Kontrazeptiva nicht beeinflusst.

Einwilligungsfähigkeit ist der entscheidende Faktor bei der Verschreibung von Verhütungsmitteln. Nach der Rechtsprechung des Bundesgerichtshofs kommt es darauf an, ob eine Jugendliche „nach ihrer geistigen und sittlichen Reife die Bedeutung und Tragweite des Eingriffs und seiner Gestaltung zu ermessen vermag“. Sie muss dem Aufklärungsgespräch folgen und weiterführende Fragen stellen können.

Sterilisation bei Menschen mit geistiger Behinderung war in der Vergangenheit eine gängige Praxis, wird aber heute kritisch betrachtet, da sie oft ohne ausreichende Einwilligung der Betroffenen durchgeführt wurde. In Österreich ist die Sterilisation im Strafgesetzbuch geregelt und nur mit Einwilligung der betroffenen Person nicht rechtswidrig.

Die Frage der sexualen Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung ist von zentraler Bedeutung. Ihnen sollte - wie allen Menschen - das Recht auf Sexualität und auf eigene Entscheidungen bezüglich Verhütung und Familienplanung zugestanden werden, soweit sie dazu in der Lage sind.

Sexualität und Down-Syndrom

Sexualität ist ein integraler Bestandteil des Menschseins, auch für Menschen mit geistiger Behinderung. Ihre sexuellen Bedürfnisse ähneln denen von Menschen ohne Behinderung und umfassen das Bedürfnis nach Kontakt, Zuneigung, Zärtlichkeit und Intimität.

Die psychosexuelle Entwicklung verläuft bei Menschen mit Trisomie 21 grundsätzlich ähnlich wie bei anderen Kindern und Jugendlichen. Die körperliche Entwicklung sekundärer Geschlechtsmerkmale kann jedoch der psychosexuellen Entwicklung vorausgehen. Dies verkompliziert die Situation zusätzlich.

Aufklärung und Verhütungsberatung sind für Jugendliche mit Down-Syndrom besonders wichtig. Sie sollten altersgerecht und verständlich über Sexualität, Verhütung und mögliche Schwangerschaften informiert werden. Die Eltern spielen hierbei eine entscheidende Rolle, indem sie eine offene Kommunikation fördern und den Jugendlichen helfen, ihre eigenen Grenzen zu verstehen und zu kommunizieren.

Viele junge Frauen mit Down-Syndrom erhalten Verhütungsmittel wie die Pille oder Spritzen, um sie vor ungewollter Schwangerschaft zu schützen. Frauen mit Down-Syndrom können Kinder bekommen, obwohl ihre Fruchtbarkeit im Vergleich zu gesunden Frauen oft vermindert ist.

Bei der Wahl des geeigneten Verhütungsmittels für Menschen mit Trisomie 21 sind folgende Punkte besonders zu berücksichtigen:

• Kontraindikationen und chronische Erkrankungen (insbesondere Herzerkrankungen, Bluthochdruck, Thromboserisiko)
• Wechselwirkungen oraler Verhütungsmittel mit anderen Medikamenten (z.B. Antiepileptika)
• Der schubweise Verlauf chronischer Erkrankungen, der engmaschige Kontrollen erfordert
• Das Ausmass der geistigen Behinderung und die damit verbundene Fähigkeit zur Selbstkontrolle und Anwendung von Verhütungsmethoden

Geeignete Verhütungsmethoden können sein:

• Hormonelle Verhütungsmethoden: 3-Monats-Spritze, Pille (insbesondere niedrig dosierte Präparate), Gestagen-only Pill, Implanon, Verhütungspflaster, Hormonring. Die Wahl hängt von individuellen Faktoren ab.
• Intrauterine Devices (Spiralen): Kupferspirale oder Hormonspirale. Das Einsetzen kann bei Bedarf unter Sedierung oder Kurznarkose erfolgen.
• Barrieremethoden: Kondome bieten zusätzlichen Infektionsschutz und sollten im Umgang erlernt werden, sind aber als alleinige Methode eher unsicher.

Die Entscheidung für ein Verhütungsmittel sollte immer in Absprache mit der behandelnden Ärztin oder dem Arzt und unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten der jungen Frau getroffen werden.

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